ДИАГНОЗ СТРАШНЫЙ: СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ. А ЛЕРА УЛЫБАЕТСЯ: “НУЖНО ЖИТЬ И РАДОВАТЬСЯ”
Головна » Здоров'я » ДИАГНОЗ СТРАШНЫЙ: СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ. А ЛЕРА УЛЫБАЕТСЯ: “НУЖНО ЖИТЬ И РАДОВАТЬСЯ”
5.11.2021 | Здоров'я
17-летняя Валерия ШКОЛЬНАЯ не может ходить. Передвигается в коляске. Но лицей №15 закончила с золотой медалью. С 22 июля начала трудиться волонтером в Черниговском областном молодежном центре (по Магистратской, 3, в помещении бывшего кинотеатра Щорса).
Кроме того, занимается репетиторством по английскому языку. У Леры спинальная мышечная атрофия (СМА)* второго-третьего типа (средней сложности). В Украине таких людей чуть более двухсот.
750 тысяч долларов на препарат в первый год приема
— Если говорить, о препаратах, которые помогают при СМА, их есть три: «Спинраза», «Рисдиплам» и «Золгенсма», — перечисляет собеседница. — Все они дорогие. «Золгенсма» стоит два миллиона долларов. Он — панацея для грудничков. Если препарат вовремя ввести, то в будущем ребенок сможет жить обычной жизнью.
Стоимость той же «Спинразы» на первый год — порядка 750 тысяч долларов, последующие годы — по 375 тысяч долларов. Государственной программы финансирования этих препаратов нет, а мои родители не в силах потянуть такие деньги. Так что сидеть мне в коляске. Если не случится особенного чуда.
— В чем необходимость препарата?
— Если человек со СМА натренировал мышцы, чтобы стоять, то эта способность остается. Без препарата сегодня ты стоишь, завтра снова стало хуже.
— Я видела немало длинноногих блондинок, которые могут ходить, говорить, летать, и при этом жалуются на жизнь. А ты — не жалуешься.
— Нет. Живу и радуюсь.
Вместе с коляской заносили на руках
С Валерией Школьной познакомились 23 июня в Черниговраде. Тогда мэр Владислав Атрошенко собрал всех выпускников школ — отличников учебы. Лера была вместе с 53-летней мамой Валентиной Школьной. Вес электроколяски — 75 килограммов. Встреча с городским головой — в зале заседаний Черниговрады на втором этаже. Охрана, мунвартовцы и просто небезразличные сотрудники рады заносили Леру в коляске на второй этаж на руках. Иначе не попасть — ни лифта, ни подъемника нет.
Ровно через месяц встречаюсь с Валерией Школьной уже в молодежном центре. В просторном зале с креслами-мешками — рабочий стол. На нем ноутбук.
— Не знала, чем себя занять, заглянула и спросила, чем могу быть полезной Центру, нашли работу по переводу писем от разных институций и ответов для них, я ж английский хорошо знаю, — закрывает ноутбук Валерия. — Но с этим пока тяжело. Нет интернета, не оплатили.
Проявителем стала детская прививка
Валерия родилась в семье следователя милиции Валерия Школьного (выйдя на пенсию, работал в банке, сейчас — в охране), мама — в сетевом бизнесе биодобавок.
— До двух лет я росла здоровым ребенком, в больницу ходили только на плановые осмотры, — описывает детство Валерия Школьная. — Поводом, чтобы болезнь начала проявляться, стала одна из детских прививок. Наступил сложный период, когда я за год восемь раз попала в реанимацию из-за постоянных болезней. У меня не было иммунитета. Особенность СМА — каждое вирусное заболевание продолжает разрушать мою генетику. Годам к трем я уже не могла шевелить пальцами ног, самостоятельно сидеть. Началась активная реабилитация, занимались в центре «Відродження». Мама отвела меня в театр реабилитации «Дивосад». Помню, как поехали на фестиваль в Польшу со спектаклем «Маленький принц», и заняли там первое место. Я была второстепенным персонажем, играла Ангелочка, который показывал эмоции. Когда оглашали итоги, а начали с 20 места, было утомительно. Мама у меня жаворонок, обычно рано ложиться спать. Сидела уже вялая и уставшая. Но, когда нас объявили победителями, мама схватила меня под мышку (мне было лет шесть-семь) и со всех ног побежала. На сцене мы стояли первыми.
На домашнем обучении
Валерия окончила школу даже без «десяток», все предметы 11-12 баллов.
— У меня просто не было возможности плохо учиться, — убеждена Валерия. — На домашнем обучении с первого класса — это как занятия с репетитором. Нет вопроса: спросят или нет. Тебя спрашивают каждый урок. Не выучить предмет нельзя, ты с учителем один на один. Плюс педагог после урока сразу общается с твоими родителями, никакой дневник не нужен .
— На уроки в классе ты периодически приходила?
— В младших классах. Потом на первом этаже сделали медиатеку, я приходила туда, а не в класс, ведь занятие были на втором этаже, лифта в лицее нет.
«Медики берут у нас откашливатель для пациентов больницы»
В конце 2018 года Лерина семья собирала деньги на аппарат откашливатель.
— Я три недели болела, — вспоминает Валерия Школьная. — Был кашель, гнало мокроты. Откашливатель — это реанимационная аппаратура, которая позволяет откашляться, не напрягая мышцы. Был случай, что мужчине из черниговской больницы понадобился откашливатель, у него была онкология. Медики просили аппарат у нас.
Нам тогда повезло. В одной семье, где была эта аппаратура до нас, тоже маленький ребенок со СМА. Откашливатель старый и очень шумный, они спешили его продать, чтобы купить более современный. Так мы смогли его достать по сносной цене около двух тысяч долларов.
— Сколько больных СМА в Чернигове?
— Со мной — три-четыре. Самая старшая — девушка за двадцать. Она занимается маникюром. У девушки легкая степень болезни, она ходит, просто ковыляет.
Вуз отложился на следующий год
При встрече в Черниговраде Валерия Школьная говорила, что планирует поступать в черниговский пед на учителя английского языка и зарубежной литературы.
— Не сложилось, — вздыхает девушка. — Вместо ЗНО люди с моим диагнозом имеют право сдавать вступительные экзамены. Плюс в том, что это на первом этаже. Рядом может находиться мама, которая, если у меня заболит спина, поможет мне прилечь. До меня никто со СМА в Чернигове не поступал. Вышла путаница с документами: нужно было предоставить выписку медкомиссии, какие мне условия нужны для экзамена, отправить ее в Киев, получить ответ и этот ответ дал бы мне возможно сдавать экзамены. Но нам об этом никто не сказал. Все обнаружилось перед самыми экзаменами. Получить нужный документ не успели.
Раньше ездила через развалины бордюров
— Какие сложности у тебя в быту?
— Мы живем на первом этаже старого дома, но ступеньки и пандус под большим градусом. Заехать сама не могу. Я пересаживаюсь на легкую коляску, родители меня поднимают. Поэтому, когда я буду отделяться от родителей, нужно искать новый дом с нормальным пандусом или с лифтом.
Вообще в последние годы, начиная с 2017 года (как получила электроколяску) я много куда могу добраться сама. Новые помещения — вообще доступны. Тот же «Блэк Тауэр» на углу Киевской и Пятницкой. Доступный мне и «Голливуд». С «ЦУМом» сложнее. Обещают, что сделают лифт, но пока зову лифтера и поднимаюсь грузовым. Хорошо, что в городе появились низкопольные троллейбусы, которые позволяют мне быть самостоятельной. До ремонта дорог и тротуаров у меня были специальные места для проезда в разбитом бордюре, когда их начали перекладывать, расстроилась . Но сделали так, что я могу ездить без проблем.
По дому я только помощник. Кухня маленькая. Кастрюли тяжелые, а у меня проблема с мышцами. Но нарезать, почистить, помыть могу.
«Я никогда не сталкивалась с буллингом»
— Детство мое было достаточно насыщенным. Я никогда не сталкивалась с буллингом (травлей).
До моих восьми лет мы жили на ЗАЗе. Тогда в микрорайоне было пару многоэтажек и частный сектор. В нашем огромном дворе собиралась куча детей. Мы играли с ними на равных. Люди, которые страдают от буллинга, — это те, кому нужно научиться постоять за себя и чувствовать равноценность с остальными.
С парнем — два года отношений
Лера два года в отношениях с парнем.
— Его зовут Андрей, ему сейчас 21 год, — смущается Валерия. — Познакомились в соцсетях. Он в Киеве живет, учится в духовной семинарии. Переходит на заочную форму и ищет работу. Старается приехать ко мне каждые выходные.
— Свадьбу планируете?
— В будущем.
— А детей с твоим диагнозом можно рожать?
— Можно. Только надо будет сдать тест на СМА Андрею. Если он не носитель, все нормально. Если носитель, то у нас родиться больной ребенок, как у моих родителей, которые оба являются носителями гена.
Виктория ТОВСТОНОГ. Фото автора
*СМА — генетическое заболевание, которое протекает с поражением/потерей двигательных нейронов спинного мозга. Для болезни характерны нарушения работы мускулатуры ног, головы, шеи. У больных отмечаются нарушения произвольных движений — ползания младенцев, ходьбы, удержания головы, глотания. Без лечения состояние больных с каждым годом только усугубляется
