Чому Уляна хворіє, з’ясували у Каліфорнії. Тест обійшовся у 14900 гривень

Уляна Примак

На початку січня з Чернігівської дитячої обласної лікарні в Київську багатопрофільну дитячу лікарню «Охматдит» госпіталізували 14-річну Уляну Примак, чернігівку. Про Уляну «Весть» писала 16 грудня 2021 року. Дівчинці робили складні та дорогі операції, але камені в нирках росли знову і знову. Врешті нирки зовсім відмовили. У чому проблема, стало ясно після генетичного дослідження. Його провели в Каліфорнії. При цьому Уляна до Америки не їздила.
— Зразки здали до війни. В «Охматдит» приїздили з лабораторії «Джи-лаб» (G-LAB), — пояснює 40-річна Віталіна ПРИМАК, мама. — Тест надсилали в Каліфорнію. І результат встигли отримати до війни. Заплатили 14900 гривень. Виявилось, у доньки «поломка» гену. Генетичний збій. І цей збій виявився не в нирці, а в печінці. Печінка не виробляє фермент, який виводить оксалати кальцію (сіль) з організму. Через це в нирках утворюються камені. Хвороба називається гіпероксалурія. Просто пересадка нирки нічого не дасть. Чекаю на консиліум лікарів, що вирішать…
— Варіанти вже є?
— Пересадка частини печінки. А потім потрібно і нирки, вони ж не працюють.
Зателефонувала Віталії назавтра, після консиліуму.
— На чергу на операцію поки що не поставили. Кажуть, що пересадка печінки і нирок має бути одночасно, — збентежена жінка. — Спочатку лікарі спробують вітамін В6, його не вистачає в організмі, оскільки відсутнє транспортування солей. І протягом трьох місяців будуть дивитися, як ситуація зміниться в залежності від дозування. Бо печінка, по суті, здорова, у неї відсутня тільки одна функція — виведення солей. Вітамін я замовила, дві баночки з різним дозуванням. Потрібен саме таблетований. Поки є можливість, нам допомагає дівчина-волонтер.
Лікарі кажуть, що консиліум буде ще, збиратимуться не раз. Патологія рідкісна, виявлено всього 500 випадків у світі.
Признаються, що в них мало досвіду в такій пересадці (частина печінки і нирка одночасно). Це буде трупна пересадка, від одного донора. Чекають. Якби стан Уляни був критичний, то інша справа. А так, при постійному діалізі, вона почувається нормально. Більш-менш стійкі аналізи…
— У Чернігів переводитися на діаліз не збираєтесь?
— Поки що ніхто нікуди перевозити дитину не буде. Уляна житиме там, у лікарні «Охматдит». Вона вже закінчила 9-й клас, отримала виписку з оцінками. Усі хороші, «дев’яток» майже немає. Атестат видаватиме чернігівська школа №35 (що на Масанах), де Уляна навчалася. А далі дочка вчитиметься в Києві. Я домовилась, її запишуть в 10-й клас до київської гімназії №58.
Це якщо б ми вирішили жити далі з діалізом, то можна було б повернутися в Чернігів. Якщо чекати на трансплантацію, то тільки тут, в «Охматдиті». А ми хочемо пересадку. Я розумію, що це величезна відповідальність на мені. Але я хочу, щоб моя дитина жила повноцінним життям. Хай через два, через три роки. Скільки б ми не чекали донора з відповідними показниками, Уляна все одно буде жити на діалізі. До 18 років вона може залишатися в лікарні.
— Звикла не вдома? Які там умови?
— Звичайна палата: ліжка, тумбочки. Ноутбук, телефон. Телевізор діти зараз не дивляться. Волонтери приходять, розважають. У місто виходити не можна, гуляти тільки на території лікарні. Два місяці Уляна була в дитячій лікарні у Львові. Їх вивезли після 4 березня, коли над «Охматдитом» наші ППО збили російську ракету.

Рахунок для допомоги Уляні Примак:
4731219643856796, «ПриватБанк», Примак Віталія Анатоліївна

Олена ГОБАНОВА. Фото з сімейного архіву