Марія ДЕРЮГА, чернігівка, живе з вірусом імунодефіциту людини (ВІЛ) ось уже 21 рік. Він був у неї від народження. Про досвід життя з вірусом, соціалізацію, підтримку — у нашому матеріалі.
— Уперше дізналася про свою хворобу дев’ятирічною, на психологічному гуртку. Там були діти з таким же діагнозом,
— каже Марія. — Нам про це в ігровій формі розповіла психологиня Наталія Силенок, показала навчальні відео. Хоча, з її слів, нам повідомили батьки, але я цього не пам’ятаю. Діагноз не став для мене трагедією. Психологиню я знала змалечку, і вона була для мене, як рідна людина.
Від самого народження з матір’ю відвідували гуртки від благодійної організації «Чернігівська МЕРЕЖА». Спілкувалися. І саме такі заняття соціально-психологічної підтримки допомогли мені триматися на плаву. Не зациклюватися на хворобі.
Я більше слідкувала за своїм здоров’ям. Кожен рік у дитинстві бувала в таборах відпочинку з такими ж дітками. Об’їздила пів світу. Відвідала у 2024 році у Мюнхені, Німеччина, міжнародну конференцію зі СНІДУ. Підтримка ВІЛ-позитивних людей зараз колосальна. Навіть у війну нас не покинули. Ліки доставляли під обстрілами.
— Чи знали в садочку і школі про твою хворобу?
— Ні в садочку, ні в школі не знали. Відвідувала звичайні садочок та школу. Потім навчалася на кухарку в училищі.
Медсестри підозрювали, що щось зі мною не так. Бо деякі щеплення мені не можна було робити. Але про діагноз має знати тільки лікуючий лікар-інфекціоніст СНІД-центру.
За весь час лише одна медсестра не хотіла видавати мені довідку, коли я навчалася в училищі. Називала «заразною». Після довгих умовлянь таки написала.
— Яким було твоє дитинство?
— Раз на три місяці здавала кров з вени. До 12 років пила щоденно зранку і ввечері ліки — по три шприци сиропу. Далі приймала таблетки.
Гралася на вулиці та вдома, на групові заняття ходила, які «Чернігівська МЕРЕЖА» проводила, різні гуртки в школі. З’явились комп’ютери, то в ігри на них теж грала. Звичайне дитинство.
— Розповідала подругам про ВІЛ?
— Мої подруги переважно були і є теж з позитивним статусом. З однокласницями спілкувалася, але особисті теми з ними не обговорювали.
— Чим займаєшся зараз? Як почуваєшся?
— Працюю другий рік кухаркою у ресторані Чернігова. Також навчаюсь на другому курсі в педагогічному. Раз на рік проходжу медичну комісію. Мені встановлено третю групу інвалідності. При проходженні постійно кажу лікарям про свою хворобу. Хтось дивується, хтось не звертає уваги. Взагалі, за законом, ніщо не зобов’язує мене повідомляти стороннім людям про мій статус. Мої однолітки цілком адекватно реагують, коли дізнаються про хворобу. Розпитують більше.
— Що сказала б людині, яка щойно дізналася, що в неї ВІЛ?
— Це не так страшно.
Діагностика та лікування повністю безплатне. ВІЛ — безсимптомна хвороба, тому більшість хворих, на жаль, ігнорують лікування. Доходять до останньої стадії, коли вже все болить.
Так, ВІЛ невиліковний. Але якщо його «схопити» на початку і вчасно приймати таблетки, можна прожити повноцінне життя. Є набагато страшніші хвороби. ВІЛ порівнюють з тим же цукровим діабетом.
Сьогодні в Україні існує все необхідне для того, щоб люди з ВІЛ могли жити повноцінним життям.
Головне — не боятися звернутися за допомогою.
Шкода, що більшість і досі вважає ВІЛ чумою.
* * *
Щорічно 1 грудня відзначають Всесвітній день боротьби з ВІЛ/СНІДом.
— В області 4174 людини живе з ВІЛ-інфекцією, з них близько двох тисяч — у Чернігові, — називає статистичні дані Надія ШЕРЕМЕТ, фахівчиня зі зв’язків з громадськістю та пресою БО «Чернігівська МЕРЕЖА». — Багато людей мають застарілі уявлення про ВІЛ, тому бояться. Але сьогодні хворобу легко контролювати. Якщо людина регулярно приймає препарати від ВІЛ, її вірусне навантаження зменшується до такого рівня, що вона не передає вірус далі. Зокрема, зараз усі вагітні, які мають ВІЛ, приймають таке лікування і не передають вірус дітям.
— Більше жінок чи чоловіків звертаються до вас за допомогою?
— Переважно це люди 30-50 років. Більше чоловіків, відсотків 60.
— Куди можна звернутися, аби проконсультуватися при потребі?
— До сімейного лікаря, з яким укладено декларацію. Або до СНІД-центру, чи до БО «Чернігівська МЕРЕЖА». Вас протестують швидкими кров’яними тестами та в разі позитивного результату відправлять на подальше обстеження.
Також БО «Чернігівська МЕРЕЖА» безоплатно відправляє тест поштою для жителів Чернігова та області. Замовити можна на сторінці організації в соціальній мережі «Інстаграм» або «Фейсбук». Процедура тестування проста та доступна, результат тесту буде відомий упродовж 15 хвилин.
Телефон гарячої лінії: 067-468-27-48.
Ольга САМСОНЕНКО. Фото авторки
ВІЛ — це вірус імунодефіциту людини, який вбиває імунітет. Передається через кров, під час статевого акту та від матері до дитини (під час пологів чи при грудному годуванні).
Вірус НЕ передається повітряно-крапельним шляхом (при чханні, кашлі, розмові), через обійми, рукостискання, поцілунки, при спільному користуванні предметами побуту (посудом, постільною білизною, рушниками), через укуси комах і контакти з тваринами.
